Az Autisták Országos Szövetségét (AOSZ) szülők alapították 1988-ban Autisták Érdekvédelmi Egyesülete néven. Az autizmus területén ez Magyarország egyetlen ernyőszervezete: 2008 végén 54 tagszervezet és több mint 1300 magánszemély a tagja, tagjai száma dinamikusan nő.

TEVÉKENYSÉGEINK

SZÜLŐSEGÍTÉS

Információs ügyelet: telefonos információnyújtás H-Cs 7.30 – 16.30, P 7.30 – 14.00 között. Kékszám (helyi tarifával hívható): 06-40-200-821

• Elhelyezési, ellátási kérdések
• Jogosultságokkal, ellátásokkal kapcsolatos információk
• Intézmények elérhetőségei
•  Általános kérdések
• Jogsegélyszolgálat jogi kérdésekben ügyvéd vezetésével
• Kommunikációs kártyák nyomtatása gyógypedagógus segítségével (előzetes egyeztetés alapján)

Online adatbázis: www.autista.info.hu weboldal a legnagyobb adatbázis a hazai autizmus területén.

• Intézmények, szakemberek, szervezetek címei, telefonszámai
• Jogszabályok, jogi információk
• Hivatalok, hatóságok elérhetőségei
• Terápiák, módszerek leírása
• Nemzetközi szervezetek címei
• Folyamatos adatfrissítés

Szülősegítő kiadványok:

• Iránytű (2008): „Úticsomag” frissen diagnosztizált autista gyermekek szüleinek – információk a legfontosabb ellátásokról, intézményekről, jogosultságokról stb. Intézménylista, terápiák leírása, gyermekkort érintő gyakori kérdések és válaszok.
• Faragó Ferenc: Auti-szótár (2008): kéziszótár szülőknek olyan idegen szavak magyarázatával, amiket gyakran hallanak autista gyermekükkel kapcsolatban – de nincs mindig alkalmuk megkérdezni, mit is jelentenek.  
• Autista Info (2007): összefoglaló regiszter a hazai ellátásokról, intézményekről, elérhetőségeikről stb.
• Széplaki Mirjam - Kapronczay Stefánia: Vény nélkül (2008) egészségfejlesztő szakember javaslatai szülőknek autista gyermekük egészségügyi ellátáshoz: praktikák, jó tanácsok; mit tegyünk és mit ne, ha kórházba, rendelőbe kell mennünk; házi beteggondozás alapelvei autizmusban stb.; a kiadvány részletes betegjogi útmutatót is tartalmaz, mihez van jogunk törvény szerint egy egészségügyi intézményben.

ORSZÁGOS KÖZÖSSÉG

www.esoember.hu: az ország legnagyobb közösségi portálja autizmus területén.

• Autizmussal kapcsolatos hírek
• Események, rendezvények, aktualitások
• Országos programok, projektek
• Online elérhető Esőember-folyóirat
• Tanulmányok, szakdolgozatok
• AOSZ-tagszervezetek elérhetőségei
• Fórumok szülők és érdeklődők részére

Esőember folyóirat: az egyetlen folyóirat Magyarországon az autizmus területén. Megjelenik 20-24 oldalon, negyedévente, 1100 példányban. Tagoknak ingyenes.

• autizmussal kapcsolatos hírek az egész országból
• hazai írások, külföldi tanulmányok fordításai
• szülői beszámolók, szülői tanácsok, családok történetei
• szülősegítő rovat, szakemberek tanácsai szülőknek
• intézmények, szervezetek bemutatkozása
• érdekvédelmi ügyek, programok leírása
• minden, ami érdekes lehet…

Havi Hírlevél: hírek, információk, aktualitások. Papíralapon közel 600 címre, e-mailen több mint 1200 címre jut el.

Majorság Háló: e néven azokat a szervezeteket fogjuk össze, amelyek majorsági ellátást, vagy ahhoz közelítő lakhatást és foglalkoztatást nyújtanak. (Bővebben: www.majorhalo.hu) A 14 résztvevő szervezet évente 2-3 alkalommal találkozik, hogy átadják egymásnak tapasztalataikat.  

Autizmus Napja címmel minden évben ősszel konferenciát tartunk, amelyen a szülőket és a szakmát érdeklő kérdésekkel foglalkozunk. 2008-ban az AOSZ szervezésében 260 résztvevő (köztük mintegy 100 külföldi szülő és szakember) ünnepelte meg az Európai Autizmus Napját.

ÉRDEKVÉDELEM

Kapcsolattartás magyar és külföldi szervezetekkel:

• Szakminisztériumokkal: Szociális és Munkaügyi Minisztérium, Oktatási és Kulturális Minisztérium, Egészségügyi Minisztérium stb.
• Részt veszünk a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa (FESZT) és az Országos Fogyatékosügyi Tanács (OFT) munkájában.
• Társszervezetekkel: szakértői teamek, munkacsoportok szervezése az autizmus területéhez kapcsolódó különböző feladatok megoldására, javaslatok kidolgozására.
• Konferenciákon, rendezvényeken munkabizottságokban képviseljük az autista és a fogyatékos emberek és családjaik érdekeit.
• Autism Europe (AE) az európai ernyőszervezetben Magyarországot az AOSZ képviseli. 2008-tól az AOSZ delegáltját az AE elnökségi tagjának választotta.

Kiadványok mindenkinek:

• Mi az autizmus? – a szórólap röviden, érthetően ismerteti a legfontosabb alapokat az autizmusról.
• A kisgyermekkori autizmus – plakát, amely összefoglalva ismerteti az autizmus jeleit kisgyermekkorban. Kihelyezhető gyermekorvosi rendelőkben, óvodákban, egyéb intézményekben.

Sajtó megjelenések: szükség esetén a sajtóhoz fordulunk az autizmussal élő emberekkel kapcsolatos problémák megismertetésére, országos jelentőségű ügyekben nyílt leveleket, felhívásokat teszünk közzé.

Programjaink 2008-2009-ben

FOGÓDZÓ - Szülőképzés

Országosan 6 helyszínen szervezünk 2 napos, ingyenes, igény szerint bentlakásos szülőképzést azoknak a szülőknek, akiknek gyermeke nemrég kapott diagnózist vagy még nem vett részt képzésben. A képzéseket dr. Simó Judit gyermekpszichiáter és Szilvásy Zsuzsanna érintett szülő vezeti.

Országos Autizmus Kutatás – Országos felmérés az érintett családok élethelyzetének jobb megismeréséért. A kutatás adataival be tudjuk bizonyítani a Kormányzatnak, hogy haladéktalan beavatkozásra van szükség. A kutatási program elemei:

• Országos adatbázisok (OEP, Közoktatási Információs Rendszer) elemzése az érintettek demográfiai jellemzőinek leírása érdekében: hány autista él Mo-n, milyen életkorral
• 600 fős kérdőíves felmérés országos hatókörrel családok problémáinak számszerű felméréséért.
• A diagnózishoz jutás problémáinak feltárása intézményvezetőkkel végzett interjúk és intézményi gyakorlatok leírása alapján.
• Családokkal végzett „fókuszcsoportok”, családtagokkal végzett mélyinterjúk, családi problémák feltárása.
• A kutatási program elemeiről készült tanulmányokat eljuttatjuk a Kormánynak, szakembereknek, közzétesszük az interneten; az eredményeket 2009 őszén konferencián mutatjuk be szülők számára.

Országos Autizmus Stratégia – az autizmus és a szakpolitika vezető szakértőinek bevonásával 2008-ban a Szociális és Munkaügyi Minisztérium megbízásából elkészítettük az autista embereket érintő intézmények (diagnózist adó helyek, iskolák, felnőtt-ellátók, szakemberképzés) fejlesztési tervét. A Stratégia 5 évre, 2013-ig ütemezi azokat a feladatokat, törvénymódosítási javaslatokat, amelyeket a mindenkori Kormánynak végre kell hajtania annak érdekében, hogy a jelenlegi országos ellátatlanság csökkenjen. A Stratégia letölthető a www.esoember.hu oldalról.

Könyvkiadás – 2008-ban Olga Bogdashina: Valódi színek című könyvét adtuk ki a GeoBook Kiadóval közösen, amely közérthetően mutatja be az autista emberek eltérő érzékelését, észlelését. 2009-ben újabb, szülők számára is hasznosan forgatható külföldi könyvet adunk ki. A tárgyalásokat ezzel kapcsolatban már megkezdtük.  

Eső-Ernyő létrehozása – a Norvég Civil Támogatás Alap finanszírozásában országosan 6 civil szervezetet erősítünk meg és kérünk föl az AOSZ-szal való szorosabb és rendszeresebb együttműködésre.

• Képzéseket indítunk országosan 6 helyszínen, civil szervezetek, szülői csoportok számára „érdekvédelem” és „szülősegítés” témákban
• Országos szolgáltatási térképet készítünk, amiben felmérjük, megyei szinten milyen ellátások elérhetők valójában és melyek hiányoznak.
• Tanulmányutakon vizsgáljuk meg az AOSZ-hoz hasonló működésű külföldi szervezetek működését.

Egyéb programok 2008-2009-ben:

• Külföldi tanulmányutakat szervezünk szakemberek és szülők részére, mindazoknak, akiknek egyébként anyagi okok miatt nincs lehetőségük nyugat-európai tapasztalatok szerzésére.
• Szexualitással kapcsolatos módszertant dolgozunk ki angol és hazai tapasztalatok alapján, ezzel segítve az autista emberek és segítőik problémáinak megoldását. A program során képzést is indítunk a témában. Szakértőink Prekop Csilla és Farkas Edit gyógypedagógusok.
• Szülők számára készítjük el Iránytű című kiadványunk felnőttkorra vonatkozó folytatását: jogszabályok, felnőttképzési lehetőségek, intézmények, lakhatás, terápiák, módszerek, szülőtől szülőnek szóló tanácsok.