A múlt héten telefonon kerestek meg azzal, hogy a szövetség által megbízott kérdezőbiztosok autista gyermekeket nevelő családokat keresnének fel, és hozzájárulok-e ahhoz, hogy kiadják a nevemet, címemet. Valóban az AOSZ kezdeményezése?
Üdv olci
Kedves olci!
Köszönjük kérdését! A telefonos kérdező az AOSZ megbízásából kereste. Az Országos Autizmus Kutatás részeként keresnék meg Önt a kérdezőbiztosok. Kérdéseire szívesen válaszolunk az AOSZ telefonszámán, illetve e-mail címén. A Kutatás előrehaladásáról folyamatosan tájékozódhat az Esőember folyóiratból, illetve hamarosan a honlapról is.
Ehhez szeretnék hozzászólni amit az archívumban találtam: K-né Anikó
2008 november 19. (#556)
Kedves Anikó! tavaly mi is hasonló cipőben jártunk. A Delej utca nekünk is kiadta az "integrálható" papírt 95-ös IQ-val. Azt is elmondták, nagyon őszintén, hogy iskolát nekünk magunknak kell ehhez találni, mert ők tudnak ugyan címeket, de sok iskola mégsem fogad már autikat (időközben meggondolták magukat...), ezért feleslegesen küldözgetnének csak minket. Elmentünk a tanulási képesség vizsgáló bizottsághoz. Ott is azt mondták, lehetőleg integráljuk a gyereket, és ha találunk iskolát, ők azt majd rá is írják a papírjára, de ŐK SEM tudnak nekünk javasolni semmit. Hat iskolából küldtek el minket (köztük 2 waldorf iskolából...). De! Végül találtunk "normál" iskolát, találtunk tanító néniket, és a TanKép vizsgáló szépen ráírta a papírunkra, hogy azt az iskolát javasolja nekünk. Így a suli felvehette a 3xoros normatívát utánunk, a gyerek szépen halad (hát, nyilván nem ő a legjobb tanuló...), szereti az iskolát nagyon, az osztálytársaival remekül kijön. Az osztályban ő az egyetlen auti, de van rajta kívül hiperaktív és mozgássérült is, a többi "normális" kisgyerek. A tanítónénik a gyógypedagógia szakot is elvégezték. Szóval, keresni kell, kitartóan és nem csüggedve (én nagyon összetörtem bele, de minden jó ha jó a vége) de kell a tanulási képesség vizsgáló javaslata is, máshogy nem fog menni... anélkül nem veheti be a gyereket az iskola. Üdv: Adri (anyuka)
Az Asperger szindrómával kapcsolatban szeretnék érdeklődni, remélem tudtok segíteni. A lényeget már tudom, most a gyakorlati dolgokra lennék kíváncsi amiben feltételezem járatosak vagytok. Azaz: - Hol/kik diagnosztizálhatják az Aspergert, illetve más hasonló állapotokat? Értem ezalatt: Pszichológus, vagy pszichiáter? Esetleg valamilyen szakosodott intézet? Hogy lehet időpontot egyeztetni, és mi szükséges a hivatalos diagnózis felállításához? Van-e anyagi vonzata? - Magyarországon pontosan minek sorolják be az Aspergert? Betegségnek, rendellenességnek? Mi a hivatalos álláspont és az ehhez kapcsolódó esetleges jogi/orvosi tudnivalók? - Magyarországon az Aspergereseknek jár-e valamilyen támogatás? Dániában például állami segély jár, ezt egy ismerőstől tudom. - Számíthat-e negatív diszkriminációra egy Aspergeres, illetve jogi értelemben kezelhető-e ugyanúgy mint egy átlagos személy? Ez utóbbi alatt értem, hogy például munkahelyen kezelhető-e ugyanúgy mint a többi dolgozó amennyiben a többiektől is elvárt általános elvárásoknak megfelel?
Illetve általánosságban érdekelne, hogy milyen jogi vagy egyéb következményekkel járhat valaki életére nézve ha hivatalosan diagnosztizálják nála az Aspergert, megváltoztathatja-e negatívan a diagnózis puszta megléte az életkörülményeket (Például kötelezi-e a hivatalos szerveket, munkaadót, stb. az átlagostól eltérő bánásmódra ill. hozzáállásra?)?
Bocsássátok meg ha butaságokat kérdezek de sajnos a magyar jogi és orvosi gyakorlatban egyáltalán nem bízom, ezért szeretnék tisztába kerülni a hivatalos diagnózis meglétének minden következményével, legyen az akár negatív akár pozitív. Sajnos láttam már ebben az országban több példát arra hogy valamilyen orvosi diagnózis tönkretette egy ember életét, aki különben képes lett volna normális életre de az hogy a környezete tudomást szerzett a diagnózisról erősen negatívan befolyásolta a róla kialakított képet.
Diagnózist elsősorban az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoportnál Stefanik Krisztinától kérjen. Honlapjuk:
Sorry. You have to be registered to access this content.
Kérdéseivel forduljon hozzá, vagy az AURA - Autistákat Támogató Egyesülethez. Elérhetőségeit megtalálja a honlap Tagszervezeteink - Teljes lista menüpontjában. Üdvözli: Kocsis Alajos
Sajnos csak most szereztem tudomást a FOGÓDZÓ szülőképzésről, ami 15-16.-án lesz. A jelentkezési lapon láttam, hogy április 30. volt a határidő. :( Nem lehet esetleg ha van még hely persze, hogy leadjam a jelentkezésemet? Hány órától lenne ez a képzés és meddig tartana? Tatabányáról mennék, és nem tudom ott kellene-e éjjszakáznom inkább, vagy felmennék mindkét napon... Kérem, ha lehetőség van rá, mielőbb válaszoljon, hogy megszervezhessem a dolgot a családdal is. Köszönettel: Terézia
Kicsit későn érkezett a hír, de hátha valaki el tud még menni:
MEGHÍVÓ
Az AUT-INFO Autizmussal élő gyermekekért és családjaikért Alapítvány meghívja az érintett szülőket, pedagógusokat, érdeklődőket
2009. május 30-án 14 órakor
Autizmus és a serdülőkor címmel tartandó beszélgetésre, előadásra.
Tematika: a serdülőkor jellegzetességei autizmusban. Önállóság, függetlenség lehetőségei. A változásokkal járó problémák… Szociális kapcsolatok: család, párkapcsolat, szexualitás.. Lakhatás, munka kérdései: a teljes önállóságtól a bentlakásos intézményekig.
Helyszín: Művelődési és Ifjúsági Központ Kisújszállás, Deák F. u. 6.
Az eddigi előadások, programok szinte mindegyikéről készült videofelvétel, ahogyan erről is fog, ezek egyeztetés alapján az Alapítványnál hozzáférhetők.
Kapcsolat: Soltész Veronika, a kuratórium elnöke Mobiltel: 06 20 589 5763 E-mail:
Az email cím védve van a spam botoktól, a megtekintéséhez a JavaScript bekapcsolása szükséges
Honlap:
Sorry. You have to be registered to access this content.
Lenne egy már létező budapest-környéki iskola (Waldorfos), akik költözni fognak és ezért építkezni/bővülni szeretnének, és esetleg érdekli őket az autista tanulók szegregált integrációja (tehát elméletileg lelkesednek az ötletért, hogy legyen egy kislétszámú SNI osztályuk gyógypedagógussal, ahonnan a megfelelő tárgyakból átmehetnek a többségi osztályaikba a tanulók). Erre nekik egyenlőre csak puhatolózó szándékuk és lelkesedésük van, az iskola legkorábbi tervezett átadása 2012-ben lehetne. Egyenlőre a tervezés folyik. Magamra vállaltam, hogy megkérdezem, miképpen közeledhetnének az álláspontok:-). Minden csütörtök este hattól tartanak Operatív Fórumot, amit teljes egészében a költözésnek/tervezésnek szentelnek, esetleg valamelyikre el tudna jönni valaki az AOSZ-tól? Ez még csak nagyon terv (minden ezirányú konkrétum belefért ebbe a levélbe...), de ami nincs megtervezve előre, az ugye biztosan nem is fog létrejönni. Egyszóval érdeklődnék, hogy ha lesznek már konkrét kérdéseim is, kihez fordulhatok majd? Köszi: Adrienn
Kedves Adrienn! Kérdésed továbbítottam az AOSZ elnökéhez, Szilvásy Zsuzsannához, és engedelmeddel megadtam e-mail címedet is. Így közvetlen tudtok kapcsolatot tartani. Sok sikert! Alajos
Bocsánat, hogy közbeszólok, ráadásul ilyet, mert a szándék az óvoda részéről kedves, de a Waldorf módszer nem igazán alkalmas autizmussal élők oktatására. Én javaslom, hogy az ovi pluszban keresse meg az Autizmus Alapítvány (
Sorry. You have to be registered to access this content.
) gyógypedagógusi gárdáját is. Biztos vagyok benne, hogy nagyon szívesen segítenek nekik ebben a kérdésben, meg abban, hogyha sni csoport akkor miket kéne megvalósítani ahhoz, hogy a program jól működjön.
Kedves Cseho (tök jó a nicked!:-)) Az említett intézmény nem csak óvoda, hanem iskola is:-). Még csak tapogatóznak ez ügyben, és mielőtt bármit is tesznek (ha tesznek egyáltalán...), alaposan tájékozódnak a lehetőségekről. Egyelőre sajnos nem az a helyzet, hogy az iskolák tülekednének az ilyen ajánlatokkal, és itt sem fog létrejönni semmi ilyesmi, ha nem dolgozunk rajta mi is. Valamit félreérthetően írhattam le, mert ez sajnos nem úgy megy, hogy leadjuk a rendelést (sőt: leadatjuk a szakértőinkkel), milyen legyen, aztán majd ŐK megcsinálják: csak együtt dolgozva jöhet létre, és ha mi is csináljuk, olyan lesz, amilyennek akarjuk (de legalábbis olyanabb...:-))). Ha nem akarjuk, mert a Waldorf szerintünk nem alkalmas, nem lesz. Senki nem fog olyasmiért melózni egy csomót, amire valójában nincs is igény. (A Waldorf iskolákat ugyanis szülői összefogással szokták életre hívni, tehát összeülnek az apukák és anyukák és nagynénik és nagypapik, pályáznak, tárgyalnak, szervezeteket vonnak be, és gályáznak érte). Itt a lehetőség a csatlakozásra van:-) Akár egyénenként, ha vkit érdekel, akár szervezetten is, ha hiszünk benne, hogy a jó példa majd ragadós lesz! Mivel tudtommal ez lehetne az egyetlen szegregálva integráló, kiscsoportos osztályú Waldorf intézmény az országban. Aztán az is lehet, hogy két tárgyalás után nem lesz belőle semmi, mert túl bonyolult, túl drága, vagy szimplán nem tetszünk egymásnak. Remélem most már sikerült rávilágítanom a lényegre:-) Pussz, Adri
köszönöm, a nicknevemet még apukám adta, amikor megszülettem :)
azért is írtam úgy, ahogy írtam, mert a kezdeményezés nagyon szép és valóban szükség is van rá, iskolára talán még jobban, mint ovira. Én most zongoráztam végig a jól funkcionáló auti kisfiammal az iskolaválasztásos történetet, és hát mit ne mondjak, nem volt könnyű helyzetem iskolaválasztás terén, mivel nem nagyon volt választásom. Amint meghallották, hogy auti, már hajtottak is el, anélkül, hogy azt mondták volna, hogy hadd nézzem meg azt a kisfiút. (az elhajtás alapja mindig az volt, hogy nincs benne az alapító okiratukban az auti gyerek integrációja, ami enyhén szólva is diszkriminatív, különösen úgy, hogy minden az integrációtól hangos.)
Szóval én csak drukkolni tudok Nektek, remélem sikerül egy nagyon jól müködő auti csoportot összehoznotok. Én még hiszek, az egy fecske is csinálhat nyarat ideológiában :)
és végül találtatok iskolát? Hol laktok? Én tavaly részben az iskolaválasztásból kifolyólag kényszerültem pszichológushoz járni:-( Minket is sok helyről hajtottak el, ami rémesen kiborított. De mi aztán találtunk jó sulit. Mi több: tudom,hogy a mostani első osztályban még van hely, és pont egy nagyon tapasztalt,nagyon rendes nő lesz a tanító! Szóval ha esetleg útba esik a XI.kerület, megadom az iskola elérhetőségét! (Sima önkormányzati).
Találtunk, de szeptember 1.-én nem az a tanár jött be az osztályba, akihez én beirattam a gyerekemet, és sajnos az új tanár egy katasztrófa volt, nemcsak Oli fiamnak, de az összes többi gyereknek. Aztán mi szülők összefogtunk, írtunk petíciót, bombáztuk az igazgatónőt a problémáinkkal, én még az önkormányzathoz is elmentem, mert fél év alatt odajutottunk, hogy a nagyon okos és tényleg nagyon jól együttmüködő gyerekem megkattant: folyamatosan öngyilkos akart lenni, hülyének és bénának tartotta magát. Az esték avval teltek, hogy Oli űvöltött, engem utált és verte a fejét a falba mindenért. Aztán a tanár kilépett a képből, kaptak új tanítónénit, és Olivér azóta szárnyal. Meg is lepődtek az iskolában, hogy mekkorát változott a gyerek. Én meg elmondtam, hogy nem most változott meg, mert mindig ilyen volt, ezért is irattam rendes suliba, mert képesnek tartottam rá, és nem azért, mert mindenkivel ki akartam szúrni. A sztorik erről a történetről itt olvashatóak:
Sorry. You have to be registered to access this content.
Egyébként a 8. kerületben lakunk az Auti Alapítvány mellett, a 11. kerület kiesik nagyon... de azért elkérném az iskola címét, amit Te tudsz, jó ha van a tarsolyban egy menekülési útvonal, ha szükséges lenne.
Szakember értékelését, magyarázatát szeretném olvasni a következő ügyben:
A mai napon feleségem, és lányom sétáltak a tőlünk 5km-re lévő Sóstó tanösvényen. Úgy, mint máskor is, az kiserdőbe kiérve Tamás (12 éves nem beszélő) előreszaladt. A már megszokott, s ismert útvonalon először a madárleshez, majd az erdei iskolához ment, ahol bevárta a többieket. A séta után szintén csak a megszokott módon, s úton a kijárat felé vette az irányt. Mikor az anyjáék kiértek az erdő széléhez ahol a buszmegálló is található, a gyereket nem találták. Értesítettek telefonon, mert a közelben dolgozok, s azonnal a helyszínre száguldoztam. Ott elmondta, hogy mintha busz hangot hallott volna kifelé menet az erdőből. Tűz a vasútállomásra, ahol is a busz végállomása van. A keresett busz nem volt a megállóban. Az ott lévő iszonyatosan kedves, és segítőkész Volán dolgozókat kérdezve, azt a választ kaptuk, hogy ott bizony senki sem látta a buszt, s nem tudnak róla semmit sem. (Megjegyzem a busznak menetrendszerinti járatáról van szó) Visszamasíroztunk a kiserdőbe, miközben értesítve lett a rendőrség. Mire a rendőrök kivonultak, a lakásból telefonált a nagyobbik gyerek, hogy Tamás most ért haza, oly módon, hogy a lépcsőházba kitett virágokat szétcibálta, szétszórta. A szomszéd virágaihoz nem nyúlt, amikor az ajtó kinyílt vigyorogva ment be a lakásba. A vasútállomás buszmegállóból 1 lámpa nélküli 4 sávos autóúton, valamint 2 lámpával ellátott 2 sávos autóúton lehet hazajutni. A lépcsőházba csengetés nélkül jutott be, s ugyanakkor az emeleti ajtónál sem jelzett. Eddig, mindig amikor előrement, egy bizonyos kereszteződésben, egy megszokott helyen bevárta a mögötte jövőket. Ugyanakkor két alkalommal fordult elő, hogy mindezeket figyelmen kívül hagyva, a kiindulási ponton parkoló autónál találtuk meg.
Vajon, most mi vezérelhette Őt arra, hogy egyedül menjen haza, hogy jutott el a házig, s vajon miért végzett válogatott pusztítást a lépcsőházban?
Kedves röpcsike! Petri Gábor elérhetősége (telefon, posta és e-mail-cím)- mivel ő az AOSZ ügyvezető titkára - megtalálható itt a honlap Kapcsolat menüpontjában, ahol rögvest e-mail is küldhető bárkinek az irodába.
A szakembernek feltett kérdésedet szerintem a Kérdések-válaszok - Szakértőink válaszolnak menüpontban ismételd meg, mivel az AOSZ - a Fórum hasonló rovatával párhuzamosan - egy ilyen lehetőséget is biztosított. Itt konkrét megbizatással rendelkező szakemberek várják a kérdéseket.
Szakembernek szóló kérdéseiket a Kérdések-válaszok - Szakértőink válaszolnak menüpontban tehetik fel ezután itt a honlapon, mivel az AOSZ - a Fórum régóta rendelkezésre álló, de nem igen látogatott hasonló rovatával párhuzamosan - egy ilyen lehetőséget is biztosított. Itt konkrét megbizatással rendelkező szakemberek várják Önöket. A személyesen is bemutatkozó szakemberek megismerése remélhetőleg serkentően hat majd a szunnyadó kérdések, bizonytalanságok szavakban történő megfogalmazására.
Mindenkit üdvözlök, a "régebbiek" ismernek, az újaknak bemutatkozom: 3 gyerekem van, a legkisebb 6 éves autista. Cumizik, és "pelusa" is van. Sajnos 2-3 hete rákapott, hogy 1-2 nap alatt szétrágja a cumiját, és ez nekünk heti 3 ezer ft-ba kerül. Próbáltam eltenni előle, de nem viseli el, sír, zaklatott. A másik ötletem, amikor leteszi, elrakom, ne is lássa. De erre is rájött ( t.i. elveszem) és emiatt még jobban figyeli, meglegyen. Van ötletetek? Nagyon megviseli a pénztárcánkat a dolog... Előre is köszönök minden ötletet!
Ismét én vagyok, a tegnapi kérdező. Közben eszembe jutott még valami: Van köztetek olyan, akinek az auti csemetéje csak pépeset eszik, nem iszik, és mindezt kizárólag cumisüvegből teszi? ( emlellett értelmes, ovis, szobatiszta, nincsenek durva viselkedési zavarai,nem bántja magát és másokat, kedves. Köszönettel venném az ötleteket!
Szia Andi, reg lattalak:-) Majdnem kitettek minket a sulinkbol, es ez 1-2 honapra masszivan hazavagott engem lelkileg. Szerencsere meggondoltak magukat a tanito nenik, es megis tovabb visznek minket hosiesen a vallukon. Nekunk is volt ilyen, hogy Ati mindent szetragott (nalunk a poloit csamcsogta szerte-szejjel, hasznalhatatlanra). Sajna nem tudok mas tuti tippet mondani, minthogy miota dietazunk, azota nem rag. Tudom, hogy ti is probaltatok dietazni es nektek nem jott be, azert mondom hogy sajnos, mert igy ez nektek nem lesz erre sem megoldas. (Bar olykor meg most is elragcsal ezt-azt Ati is). Biztosan valami szorongas okozza ezt a ragcsalohajlamot, szoval esetleg gondolkozzatok azon, mi valtozott mostanaban korulottetek, ami miatt szoronghat? Hja, az anyagi csod az minket is kerulget. Epp a minap szamoltam ki, hogy a ket gyerekre 80.000 HUFot koltunk el havonta ovidijra es terapiakra. Nem csoda, hogy a mi gyerekeink a legszakadtabbak mindenhol: uj ruhara nem koltunk:-). Ugyis kinovik:-))). Puszi: Adri
AOSZ
English
Deutsch
